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Lebensqualität für CF-Patient:innen

04.03.2025

Auch wenn Therapien gegen Cystische Fibrose immer besser werden, ist die psychische Belastung für Betroffene doch hoch – insbesondere bei Verschlechterungen der Erkrankung. Daher sind Maßnahmen für die Psyche wichtig.

Betroffene mit Mukoviszidose oder Cystischer Fibrose (CF) leiden unter einer Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper. Der zähflüssige Schleim, der sich dadurch bildet, schädigt die Lunge und die Bauspeicheldrüse. Die psychische Belastung durch diese chronische Erkrankung ist groß.1 CF-Betroffene und ihre Angehörigen zeigen ein zwei- bis dreimal so hohes Risiko, an Depressionen und Angststörungen zu erkranken wie die Allgemeinbevölkerung.3 Darüber hinaus ist die Therapielast hoch und bedingt eine gute Therapietreue. Lange Zeit wurden die psychischen Aspekte Betroffener zu wenig berücksichtigt. Ängste, Depressionen und andere Erkrankungen der Psyche wurden oft nur unzureichend therapiert.1

Psychische Gesundheit bei CF: Ein oft unterschätzter Schlüssel zur Lebensqualität

Selbst hochmoderne, erfolgreiche Modulatortherapien sind mit Ängsten und Unsicherheiten verbunden.1 Eine verschlechterte Lungenfunktion, geringes Gewicht, geringe Lebensqualität, eine Beeinträchtigung der Therapie oder ein beschleunigter Krankheitsverlauf können mit psychischen Reaktionen verbunden sein.3 Eine Berücksichtigung und Therapie der psychischen Begleitsymptome sind daher bei CF-Patientinnen und -Patienten äußerst wichtig, um die Lebensqualität zu verbessern.

CF ist leider noch nicht heilbar. Neue oder sich verschlechternde Symptome können daher Betroffene stark belasten. Es ist daher unerlässlich, dass nicht nur CF-Patientinnen und -Patienten selbst, sondern auch ihre Angehörigen und die behandelnden Ärztinnen und Ärzte sich mit den psychischen Belastungen auseinandersetzen, sich gegebenenfalls neu orientieren und Unterstützungsmöglichkeiten suchen.2

Während früher Betroffene mit ihrer Diagnose und den Verschlechterungen oft allein gelassen wurden, können heute alle im Umfeld zusammenstehen und dabei helfen, die Last einer chronischen Erkrankung zu tragen. So kann es hilfreich sein, externe psychologische Unterstützung zu suchen, sich mit ebenfalls Betroffenen in Selbsthilfegruppen auszutauschen oder Beratungsstellen zu konsultieren.2

Empfohlen werden als unmittelbare Maßnahmen:3

  • Gespräche über Ängste mit anderen Menschen
  • Gesunder Schlafrhythmus
  • Vermeiden von Koffein, Nikotin, Alkohol und Drogen
  • Tägliche Bewegung an der frischen Luft
  • Zeit mit Menschen, die guttun
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